Así lo puso de manifiesto durante el acto institucional con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, celebrado en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. La presidenta de la entidad, Manuela Muro, subrayó la necesidad de reconocer la realidad de las personas con parálisis cerebral: “El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo; las políticas actuales no responden adecuadamente a esta realidad, y por eso hoy, más que nunca, decimos: ya toca”.

A continuación, Ana Lidia García, mujer con parálisis cerebral, reivindicó el derecho a contar con apoyos adecuados y continuados, y subrayó que “la asistencia personal debe ser accesible, flexible y estar prestada por personas cualificadas que comprendan nuestras necesidades”. Además, insistió en que esta figura debe poder convivir con otros recursos.

Por su parte, Tamara Bustamante, también con parálisis cerebral, destacó que “las personas con grandes necesidades de apoyo seguimos siendo invisibles en muchas políticas públicas”. “Queremos dejar de depender de la buena voluntad y empezar a depender de derechos garantizados. La estrategia debe asegurar apoyos a lo largo de toda la vida, con calidad, continuidad y adaptados a cada persona”, dijo.

Noelia Melgar, madre de Zoe, usuaria del Servicio de Atención Temprana y del Centro Educativo de Apace Toledo, explicó que la atención temprana es “determinante” en el desarrollo de menores con grandes necesidades de apoyo y que “su impacto no es solo terapéutico, sino emocional, educativo y social”.

UNA MIRADA INTERNACIONAL

El acto continuó con una perspectiva internacional sobre los derechos de las personas con grandes necesidades de apoyo. Enrique Téllez, presidente de APAC México, afirmó que “la creación de la Red Iberoamericana por las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines en este día representa un nuevo capítulo de cooperación internacional que nace de la convicción de que unidos podemos enfrentar los retos comunes que viven las personas con grandes necesidades de apoyo”.

En el bloque final, representantes de entidades clave en el ámbito de la discapacidad abordaron el compromiso institucional y la apertura de vías para una Estrategia Estatal. La presidenta de Confederación Aspace explicó que “hay falta de recursos, desigualdades territoriales, servicios fragmentados y una brecha creciente entre necesidades y apoyos disponibles”. En este sentido, recordó que el Movimiento Aspace lleva décadas construyendo un modelo especializado y centrado en la persona que “debe ser reconocido y fortalecido por la Estrategia Estatal, asegurando su sostenibilidad mediante una financiación suficiente y estable, que cubra el coste real de los apoyos y permita ampliar plazas y servicios”.

El vicepresidente del Grupo Social ONCE, Alberto Durán, indicó que “no son privilegios, son derechos, y los derechos no se negocian; se exigen, se ejercitan y tenemos que garantizar que los poderes públicos los faciliten”.

Por su parte, el presidente del Cermi, Luis Cayo Pérez, explicó que la parálisis cerebral “es si acaso la discapacidad que necesita más respuestas, más intensas y profundas, además de inmediatas, en casi todos los ámbitos de la vida”.

Finalmente, la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, aseguró estar de acuerdo cuando el movimiento afirma “que la personalización de apoyos no es un extra, porque las necesidades de cada persona deben estar en el centro para hacer de ellas un traje a medida a lo largo de todo el ciclo vital”.